Le Point sur le Relais Maladies rare 2005 ... ( Archives d'actualité 12 novembre 2005 )

Voici donc les émènements qui ont put aboutir depuis Janvier 2005

LES RELATIONS AVEC LES INTERNAUTES  :

    Le courrier reçu cette année par les internautes et des esprits  de volontaire et positif est pour le Relais un moyen de nouer un lien privilégié avec le public et constitue un moment de dialogue indispensable. Les lettres reçues pour cette année 2005 permettent de connaître les attentes, les interrogations et les indignations. Leurs plaintes, mais aussi les soutiens exprimés sont autant d'éléments positifs dans l'exercice de la mission du Relais.

    Le Relais maladies rare s'efforce donc de répondre le plus précisément possible aux questions posées et n'hésite pas à transmettre les courriers reçus aux instances compétentes, en fonction des attentes exprimées : (voir la liste)
La grande majorité des courriers reçus concernent l'isolement, des formes d'handicap (les maladies infectieuses, les handicaps moteurs, les troubles psychologiques "dépressions, névroses...", les maladies chroniques évolutives "cancer, sclérose en plaque..." ), moins bien acceptées dans le monde de l’entreprise ,
Plus du tiers des courriers ont évoqué la qualité, l'intérêt et le choix des rubriques sur cybermax, des courriers et pétitions ont porté a un extrême soutiens pour l'évolution positive dans ce domaine, je remerci la bonne volonté et les efforts consentis par les internautes.
De façon générale, pour cette fin d'année 2005 porte essentiellement sur le manque d'informations, sur les maladies rare et infectueuses, et celle de croire et d'incarner notre volonté à ne jamais baisser les bras, à deux objectifs fondamentaux, (Soutenir et partager un esprit volontaire et positif)...

    Pour conclure, je releve, les qualités humaines qui sont importantes, la motivation, le désir de communiquer, la patience mais aussi un équilibre psychique, Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences... Il n'existe pas d'autre voie vers la solidarité humaine que la recherche et le respect de la dignité individuelle.Enseigner la compréhension entre les humains est la condition et le garant de la solidarité intellectuelle et morale de l'humanité
Je vous remercie de rester fidèle à mon projet, et je reste entièrement à votre disposition pour toutes informations concernant vos questions.

Ce dossier n’a pas vocation à donner des informations médicales, qui peuvent être obtenues sur le site Orphanet ou auprès des associations de malades. Pour trouver les renseignements complémentaires à ce dossier, consultez la rubrique «Pour en savoir plus»